Meine Gedanken und Erfahrungen mit der Bestrahlung

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Es ist eine Woche voller Entspannung, ohne dass sie wirklich entspannend wäre, doch:
KEINE BESTRAHLUNG mehr!!!
Die täglichen Fahrten mit dem Taxi ins Uniklinikum waren mir im Nachhinein betrachtet doch ein größerer Graus, als ich es mir eingestanden hatte. Nicht nur unter zeitlichen Betrachtungspunkten.
Das ständige nett sein und nett behandelt werden als einziger junger Mensch in einer Horde von Rentnern mit den verschiedensten Tumorerkrankungen, alles über sich ergehen lassen, die Gerüche im Klinikum, die Schlange vor der Bäckerei, der allgegenwärtige grüne Teppich in der Eingangshalle und das jammernde Surren des Bestrahlungsgeräts: All das rückt diese Woche in weite Ferne.

Ich bin gerade dabei mein Kortison auszuschleichen und mache große Fortschritte.
Früh aufwachen zum Blogschreiben passiert mir indes nach wie vor. Es gibt einfach gerade zu viel zu berichten.
Wider meiner eigentlichen Erwartung stellen sich mit der Reduzierung keine Kopfschmerzen oder sonstigen Störungen ein, sondern ich fühle mich zunehmend besser.
Die größten Schwierigkeiten habe ich ja mit meinem neuen Antlitz: Dem Mondgesicht.
Ich hoffe, mit Brennnesseltee, salzarmer Ernährung und der Hilfe meiner Lymphdrainagen-Therapeutin werde ich dieses Mondkalb sicherlich bald wieder aus meiner Körperspitze verbannt haben. Ich wusste übrigens nicht, wie angenehm Lymphdrainage im Gesicht sein kann. Wer es noch nicht kennt, sollte es unbedingt mal machen lassen.

Thema Hautpflege und Betsrahlung:

Nach der zweiten Bestrahlungswoche bekam ich den Tipp der Schwester, die Hautpflege im Gesicht umzustellen, da sich Pickel und Pusteln auf der Stirn zeigten, die ich mit Make-up und Puder zu kaschieren versuchte. Dass die Stirn im Bestrahlungsfeld liegt war mir da nicht offensichtlich. Ich dachte mehr nur an das gesamte Haargebiet.
Nun bin ich ja bestrahlungtechnisch schon ein alter Hase und ich könnte sagen: „Gut. Hätte ich selbst drauf kommen können“, aber ich tat es nicht. Und was ist mit denjenigen, die eine Strahlentherapie nicht zwei Mal in einem Jahr über sich ergehen lassen müssen? (Zumal Brust und Gesicht ja verschieden sind, da ich selten während der Brust-Bestrahlung den Wunsch verspürt hatte, meine Brustwarze mit Puder oder Lidschatten zu verschönern).
Auf jeden Fall war zu diesem Zeitpunkt das Kind schon in den Brunnen gefallen, oder besser gesagt: Die Stirn in die Radiodermatitis. Denn wer sich und seine Haut gut vorbereitet und begleitete, kann entscheidende Schäden verhindern.
Seither laufe ich mit einer rot leuchtenden T-Zone durch die Welt, die mein (Mond-)Gesicht zusätzlich den Anschein eines Apfels verleiht.
Zusammen mit den kurzen Haaren eine runde Sache..

Im Klinikum bekommt man gesagt: NUR Panthenolschaum!
Das Spray ist in Ordnung, aber kaum rückfettend und wenn man ohnehin zu trockener Haut neigt- es draußen kalt und innen warm ist, macht meine Gesichtshaut irgendwann was sie will. Seit dieser Woche traue ich mich nun aber wieder zu einer selbstbestimmten Gesichtspflege und seitdem ich mir gestern in der Apotheke eine Pröbchen „Linola Gesicht„ besorgt und aufgetragen habe, höre ich meine Stirn entspannt ausatmen.
(Nachtrag 23.11.12. Ich stelle fest: Die Creme „TriXéra+“ von Avéne ist sogar noch eine Spur besser als die „Linola Gesicht“. Am Anfang hat sie noch ein wenig gebrannt, deswegen hab ich die Linola vorgezogen, doch nach der akuten Entzündungsphase ist sie super verträglich und hilft bei der Regeneration der T-Zone, die heute schon viel besser aussieht. Die Creme ist in der Apotheke erhältlich und nicht günstig, aber sehr zu empfehlen. Vor allem auch bei Neurodermitis und sehr trocker Haut, ohne zu fetten. Also auch als Make-up Grundlage möglich, wenn man Rötungen kaschieren möchte).
Ein weiteres Wagnis: Ich habe einen hypoallegenen Concealer von Clinique, den ich gestern tollkühn auf die roten Stellen aufgetragen habe und siehe da: Nichts Schlimmes passiert!!
Ich sehe vielmehr wieder ein bisschen, wie ich selbst aus. Schön!
Ich habe zwar den Eindruck, die Leute auf der Straße schauen mich immer noch interessiert an, doch kann ich mir jetzt sagen: Vielleicht nicht weil sie unsicher sind, ob ich ein Mensch oder ein Apfelmaskottchen darstellen möchte.

Neben der Stirn und dem Kopf (meine Haare fallen seit der Scheraktion übrigens bisher nicht weiter aus YEAH!!!), stelle ich übrigens auch Überempfindlichkeiten in anderen Hautbereichen fest. Mich hat das zunächst verunsichert, doch der oxidative Stress der Bestrahlung zeigt sich eben nicht nur im Bestrahlungsfeld, sonder am ganzen Körper. Sodass selbst Hände und Beine empfindlicher auf Umwelteinflüsse reagieren und besondere Pflege benötigen während der Strahlentherapie – ein guter Grund sich etwas Gutes zu tun.

Bestrahlung und Selen:

Wobei ich auch gleich ein weiteres Thema ansprechen möchte: Selen.
Ich versuche niemanden zusätzlich verunsichern, die Meinung der Ärzte in Zweifel ziehen oder jemandem in sein Handwerk pfuschen. Doch die Diskrepanz im Hinblick auf Selen in der Strahlentherapie spaltet scheinbar notwendigerweise die Lager.
Meine Ärztin sagt: Ganz weg lassen. Selen gefährdet den Therapieerfolg, da es die schädlichen Effekte in der Krebszelle ebenso ausgleicht wie in der gesunden Zelle.
Mein Komplementärmediziner (Dr. med. Heinz Mastall, Biologische Krebstherapie) sagt: Das ist Quatsch. Eine Hochdosisbehandlung von Selen während der Bestrahlung erhöht sogar den Therapieerfolg und mindert die Nebenwirkungen.
Nachfragen bei einer weiteren Ärztin der Strahlenterapie erbringt: „Wir haben dazu keine Studien, nehmen Sie Selen, wenn Sie möchten). Soweit, so gut..
Ich habe es genommen und muss sagen es ging mir gut. Ob es mir ohne Selen auch gut gehen würde ist eine Frage, die man nicht beantworten kann, aber ich möchte zumindest durch das Ansprechen dieses Zwiespalts versuchen, etwas gegen die Verunsicherung zu diesem Thema anzugehen.

Mari, Herceptin und Lapatinib = Friends forever

Als ich letzte Woche meine mittlerweile gewohnte Infusion mit Herceptin bekam, hielt ich seit langer Zeit einmal wieder Rücksprache mit meiner begleitenden Onkologin.
Ich sagte ihr, dass ich gelesen hatte, Herceptin würde Hirnmetastasen begünstigen.
Sie widerlegte meine Befürchtung stimmig, da es eher so sei, dass die weit aggressiveren HER-2- positiven Tumoren, die mit Herceptin gut behandelt werden können und werden, eher dazu neigen, ins Hirn zu streuen. Die Blut-Hirn-Schranke verhindert das Eingreifen des Herceptins im Hirn und somit holt man sich sprichwörtlich die tanzenden Mäuse ins Haus.

Ich möchte keine Panik verursachen, aber ich habe mir vorgenommen, jeder Frau/oder auch Mann mit einem HER-2-positiven Tumor ans Herz legen: Setzt euren gesamten, hoffentlich vorhandenen Dickkopf ein, und beharrt auf einer Untersuchung des Gehirns im Rahmen des Stagings. Das ist das einzige (typische) Organ, das in der Untersuchung ausgelassen wird, obwohl die Zahlen der Hirnmetastasierungen diesen Unterlass meiner Meinung nicht rechtfertigen.
Das Nachfragen beim zweites Staging bei der Gynäkologin, wieso das Gehirn nicht zu Staging zählt, beantwortete sie mit Schulterzucken- ich denke hier gibt es Bedarf, an den Leitliniene zu arbeiten.
In meinem Fall vermute ich, durch die Nähe zur Sehrinde hat meine Metastsierung eine ziemliche Aufmerksamkeit erregt, aber andere Metastasen arbeiten viel mehr im Stillen und zeigen sich erst zu spät.

Zusätzlich zum Herceptin bekomme ich daher vielleicht bald noch einen weiteren Medikamenten-Therapie mit Lapatinib, das die HER-2 Wachstumsezeptoren auch im Gehirn blockiert. Ich freu mich drauf. Herceptin und all seine Freunde sind auch meine Freunde 🙂

Hierzu ein toller Artikel, der mich aufjauchzen lässt:
http://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=1507

Heute gab es händevoll Galgenhumor und Tipps. Ich hoffe, ihr habt euch amüsiert und etwas gelernt.

Viele liebe Grüße

PS:
Übrigens: Ich bin KEIN, ich unterstreiche: KEIN Bestandteil, KEINE Zielgruppe und vor allem KEIN Befürworter der ARD-Themenwoche (Tod und Sterben). Wenn wir uns dem Leben zuwenden, können wir auch den Tod überwinden, dafür müssen wir ihn nicht „ an den Küchentisch“ holen.

Eine Antwort »

  1. bin gespannt auf mein „apfelmädchen“. als kind hatte ich den spitznamen „äppelche“, da sieht man deutlich unsere verwandtschaft. wünsche dass es dir dass du dich immer schön fühlst, wieviel apfelbäckchen du auch hast. jeder tag bringt neue erfahrungen, neues glück.

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